Vi tantos textos inspiradores sobre o Dia das Mães, que fiquei com vontade de escrever sobre a experiência pelo meu espectro, de pessoa com deficiência.

Primeiro, eu pensei em falar sobre as asneiras que mãe de pessoa com deficiência ouvem, depois de dar dicas para mães comdeficiência que estão aí tentando enquanto o mundo duvida de sua capacidade de gerar, pensei ainda em dar dicas às mães de pessoa com deficiência que estão aí na luta, tentando acertar o passo com essa peculiaridade de seus filhos.

Todos esses temas seriam lindos, mas eu acho melhor fazer desse post algo mais pessoal, mesmo. Ser mãe de alguém com deficiência não é tarefa fácil, mas a minha mãe a executou com maestria.

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Eu sou a caçula de 4 filhos, temporã, do segundo casamento. Minha mãe tinha ligado as trompas e foi pra São Paulo fazer cirurgia para desligar novamente, eu fui aquela filha não só planejada, mas que teve um esforço para nascer. Tudo como manda o figurino, exames em dia, “nasci perfeita” como alguns gostam de dizer.

Mas lá pros dois anos e meio começo a cair, perder força, já não saio do sofá sozinha. E minha mãe, pediatra e mãe de 4 filhos, já sabia que tinha algo errado.

E aí começa a fase enfrentada por muitas mães de criança com deficiência.

Chamaremos esta fase de “Você está louca, querida”. Vai em um, em dois médicos, em mais até e todos dizem “que nada, criança cai assim mesmo” ou “isso é coisa de ‘mãe velha’ preocupada demais”. Alguns amigos já me narraram que sua mãe ouviu “esse menino quer aparecer” ou crianças com surdez ou baixa visão na escola “esse menino não presta atenção na aula”. Tudo isso dificultando um tratamento adequado e logo no início.

Muitas vezes, a própria família nega que algo pode estar errado. E a culpa provavelmente seja da nossa enorme dificuldade de lidar com o diferente, esse olhar de que deficiência como algo tão abominável que
é difícil cogitar que esteja acontecendo com alguém tão próximo. Não se pensa como algo que está aí, que existe, que é preciso conviver e abarcar essas pessoas. Até que um médico disse “você está certa, ela
tem algo, só não sei o que é, vamos descobrir”. Lá se vão mais mil exames e viagens.

O resultado do que eu tinha (amiotrofia espinhal infantil) chegou numa manhã em que minha mãe tava no consultório, atendendo. Ela conta que leu, chorou, chorou muito e voltou a atender suas crianças. Afinal, outras mães precisavam dela.

Imagino que, nesse momento, deve ter passado na cabeça dela o que passa na cabeça das muitas mães, muito embora as pessoas achem que naquele momento ela só pensa no filho, é natural que se pergunte “como será a MINHA vida daqui pra frente?”. E é até difícil falar disso, cogitar que se teme não só pela vida da sua pequena, mas também pela própria, que ela não é essa criatura que tudo pode, altruísta o tempo inteiro, que é um indivíduo que se assusta com as mudanças que ser mãe de uma criança com deficiência pode acarretar.

Porque isso ninguém ensina, não se vê uma mãe feliz empurrando uma cadeira de rodas nas mil campanhas de Dia das Mães que circulam nessa época. Porque é o diferente, o fora da curva. Você se sente sozinha nessa.

Daí periga reproduzir todos os preconceitos e esteriótipos que a sociedade impõe às pessoas com deficiência, ali, dentro da sua própria casa, com a sua cria que você gostaria de proteger e fazer crescer. E
é nesse momento que eu mais faço reverência a minha mãe.

Ela não estava isenta de reproduzir um comportamento preconceituoso em relação à minha deficiência, porque vivia nessa sociedade em que a pessoa com deficiência é vista como incapaz, como coitada, como digna de pena, como aquela que precisa de cura.

E muitas mães reproduzem isso, sem querer, porque é isso que lhes é ensinado. Como uma forma de proteger seus filhos desse mundo que os exclui, elas evitam que eles frequentem a escola, por exemplo. Quantas vezes minha mãe ouviu, quando eu era pequena: “mas para que mandar ela para escola, tadinha?”
ou quando eu passei para um colégio maior, aos 10: “mas você vai mandar ela para uma escola dessa sozinha?” como se eu não fosse capaz, como se não valesse a pena. Quantas mães de amigos meus deficientes postergaram planos por acharem que essa era uma fase que ia passar, a cura ia chegar, eles iam melhorar.

Muitas mães recebem logo o diagnóstico de seus filhos, quando de deficiências congênitas, com um prognóstico “ele provavelmente vai viver x anos”, quando não recebem, algumas se preocupam em perguntar.

Porque para a sociedade, deficiência é ligado com uma sentença de “menos vida”. Quando acontece algo como uma lesão, a pergunta é “ela vai se curar?”. De novo, e eu bato nessa tecla todos os dias, porque
poucos nos vêem vivendo, plenamente, do jeito que somos feitos. Fica difícil imaginar como lidar com todas essas questões quando é um assunto varrido para debaixo do tapete.

Minha mãe se mostrou muito sábia quando não me deu moleza, me abriu os olhos para as coisas que eu, por ventura, enfrentaria. Ela dizia pra eu falar alto e claro para que as pessoas não achem que eu não posso responder por mim, porque até hoje, eu ainda chego numa recepção de clínica, me identifico com minha carteira da OAB, e as recepcionistas chamam o “acompanhante de Mila” para assinar minha ficha. Minha mãe exigia de mim tanto quanto aos meus outros irmãos, não tinha choro que me fizesse faltar fisioterapia, não tinha trabalho demais que justificasse nota baixa, porque não queria ver em sua casa
paternalismo, eu como uma café-com-leite. Sem nunca ignorar que eu tinha também lá minhas limitações físicas.

É da espessura de um cílio a diferença entre não se deixar abater e insistir em coisas que não se pode ter.

De novo, sei que muitas mães reproduzem preconceitos, mesmo quando tem a melhor das intenções para seus filhos, erram, é natural. A minha mãe mesmo não esteve certa 100% do tempo. Eu só considero grandioso poder ter crescido numa família que se importava muito com o meu hoje, com a minha realidade presente. Com o que eu tinha a oferecer a eles e eles a mim, na busca de criar oportunidades para que eu ganhasse autonomia para ser quem eu pudesse.

Por ser um relato tão pessoal, talvez eu não saiba muito bem como terminar esse post, apenas queria passar algumas ideias.

Primeiro, para as mães que tem filhos com deficiência: procurem se inteirar do tema, não deixe que tudo aquilo que está lá fora oprimindo seus filhos, se reproduza dentro de casa. Mas reconheçam que não sabem tudo, que não podem tudo e peçam ajuda se preciso for, não deixe que o mito da heroína que tudo supera lhes sufoque e lhes tire o sono.

Vai ter coisas que seu filho não poderá fazer como os outros, mas tente explorar suas habilidades, mesmo que dê um medo terrível dos “não” que ele invariavelmente encontrará pelo caminho.

E, sobretudo, obrigada, não só a minha mãe por tudo que ela representa, mas para todas as mães que bancam a diferença de seus filhos e colocam eles aí para serem visto, procuram o melhor, continuam sem dormir como a minha, pois eu aos 27 anos ainda preciso de seus cuidados.

Não há nada no mundo mais capaz de transformar do que a teimosia materna de querer um mundo melhor para seus filhos, ainda que isso pareça tão distante.

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